Publicações e Evidências

Produção científica, técnica e institucional

Esta versão trata publicações, documentos, notícias, eventos e plataformas como evidências de avanço do projeto, com filtros reutilizáveis e mesma taxonomia para GTs.

Tipo

Status

18 itens encontrados

Publicaçãopublicado

Rare Diseases in the Community of Portuguese-Speaking Countries: Mapping, Advances in Digital Health, and International Cooperation

Trabalho apresentado e publicado em anais no IEEE CBMS 2025 sobre mapeamento e saúde digital na CPLP.

GTs: GT1, GT2, GT6

Ano: 2025

Origem: Relatório CNPq CPLP

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Publicaçãopublicado

Mapping Scientific Research on Rare Diseases in African Portuguese-Speaking Countries and East Timor: A Bibliometric Study

Estudo bibliométrico publicado em anais e apresentado no HCist 2025.

GTs: GT1, GT6

Ano: 2025

Origem: Relatório CNPq CPLP

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Publicaçãopublicado

Artificial Intelligence in Rare Disease Phenotyping: A Systematic Review Protocol

Protocolo de revisão sistemática com IA em fenotipagem, apresentado no HCist 2025.

GTs: GT4, GT5

Ano: 2025

Origem: Relatório CNPq CPLP

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Publicaçãoem desenvolvimento

Strengthening Rare Disease Response in the Community of Portuguese-Speaking Countries: A Position Paper on Digital Health Innovation and International Cooperation

Position paper submetido ao Journal of Rare Diseases e em avaliação.

GTs: GT2, GT6

Ano: 2025

Origem: Relatório CNPq CPLP

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Publicaçãoem desenvolvimento

Mapping Rare Disease Registries in Brazil: Situational Analysis and Proposal for National Unification

Artigo sobre registros de doenças raras no Brasil submetido e em avaliação.

GTs: GT1, GT2

Ano: 2025

Origem: Relatório CNPq CPLP

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Publicaçãoplanejado

Educa - Dra Sofia: AI-Enabled Digital Ecosystem for Rare Diseases in Portuguese

Trabalho aceito como pôster na ECRD 2026, aguardando apresentação/publicação.

GTs: GT4, GT5, GT6

Ano: 2026

Origem: Relatório CNPq CPLP

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Publicaçãoplanejado

Generative AI for Rare Disease Education in the Lusophone Community: A Reproducible Pipeline and Governance Lessons

Trabalho aceito como pôster na ECRD 2026, em fase de apresentação/publicação.

GTs: GT5, GT6

Ano: 2026

Origem: Relatório CNPq CPLP

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Publicaçãoplanejado

A Scalable Computational Pipeline for Collaborative Translation and Validation of Biomedical Ontologies: The PORTI-HPO Platform

Trabalho aceito como full paper na International Conference on Computational Science 2026.

GTs: GT2, GT4

Ano: 2026

Origem: Relatório CNPq CPLP

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Publicaçãoem desenvolvimento

MARI-RD - Mapping Actions and Resources for Innovation in Rare Diseases: the CPLP Use Case

Submissão ao CBMS 2026 em aguardando resultado.

GTs: GT1, GT2, GT6

Ano: 2026

Origem: Relatório CNPq CPLP

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Publicaçãoem desenvolvimento

Explainable AI as Educational Infrastructure for Rare Diseases: Enabling Trustworthy, Non-Clinical GPT Systems

Submissão inicial não aceita; trabalho em preparação para nova conferência.

GTs: GT4, GT5, GT6

Ano: 2026

Origem: Relatório CNPq CPLP

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Documentoconcluido

Manual REDCap CPLP-Raras

Guia técnico para uso da plataforma de coleta no projeto.

GTs: GT1, GT2

Ano: 2024

Origem: Publicações e Recursos

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Documentoconcluido

Protocolo de Coleta de Dados

Diretrizes padronizadas para coleta de dados nos países participantes.

GTs: GT1, GT4

Ano: 2024

Origem: Publicações e Recursos

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Documentoconcluido

Relatório Preliminar - Mapeamento

Primeiros resultados do mapeamento de recursos em doenças raras.

GTs: GT1, GT6

Ano: 2024

Origem: Publicações e Recursos

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Notíciaconcluido

Implementação de Plataforma REDCap Concluída

Marco de implantação do sistema de coleta de dados em todos os países participantes.

GTs: GT1, GT2

Ano: 2024

Origem: Notícias

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Notíciaconcluido

Primeira Reunião Virtual dos GTs

Definição de cronograma e metas dos grupos de trabalho.

GTs: GT1, GT2, GT3, GT4, GT5, GT6

Ano: 2024

Origem: Notícias

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Notíciaconcluido

Projeto recebe financiamento adicional

Expansão das atividades de pesquisa e plataformas digitais.

GTs: GT2, GT5, GT6

Ano: 2024

Origem: Notícias

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Eventoconcluido

Workshop: Uso de Plataformas REDCap

Treinamento prático em coleta de dados para pesquisas de doenças raras.

GTs: GT1, GT2, GT5

Ano: 2024

Origem: Eventos e Notícias

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Plataformaem desenvolvimento

API FAIR

Interface programática planejada para acesso a dados seguindo princípios FAIR.

GTs: GT1, GT2, GT4

Ano: 2026

Origem: Publicações e Recursos

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Linha do tempo editorial

Jul 2024

Estruturação dos GTs

Organização inicial do cronograma e metas dos grupos.

Jul 2024

REDCap operacional

Plataforma de coleta já operacional para o projeto.

Jul 2024

Protocolo publicado

Diretrizes de coleta e padronização tornadas públicas.

Ago 2024

Financiamento adicional

Expansão geográfica e reforço em capacitação e plataformas.