REDCap
Coleta estruturada, gestão segura de formulários e futura integração com APIs.
Ferramentas e Plataformas
Infraestrutura e produtos digitais do projeto
Reúna nesta rota a visão de arquitetura e, abaixo, a mesma fonte de dados usada em Recursos Digitais. Assim, a equipe atualiza status e textos em um único arquivo.
Dados FAIR
Catálogo, metadados, licença e preparação para reuso por pesquisadores e gestores.
Uso responsável
Ferramentas com conteúdo em saúde devem exibir limites, finalidade e proteção de dados.
Grade de recursos digitais
6 recursos encontrados
GPT Educativo
Assistente educacional para doenças raras com foco na realidade lusófona.
Destaque: Disponível agora
GTs: GT5, GT6
Público: Profissionais da saúde, Estudantes, Gestores
Tipo: educacao
Aviso: Ferramenta educativa. Não fornece diagnóstico nem substitui consulta médica.
Podcast CPLP-Raras
Conteúdo educativo em áudio, com episódios voltados à comunidade lusófona.
Destaque: Conteúdo validado por especialistas
GTs: GT5, GT6
Público: Profissionais da saúde, Pacientes e famílias, Pesquisadores
Tipo: comunicacao
Aviso: Conteúdo informativo e educacional.
Base de Doenças
Base navegável de doenças raras com busca, filtros e futura integração de fontes.
Destaque: Integração em andamento
GTs: GT2
Público: Profissionais da saúde, Pesquisadores, Pacientes e famílias
Tipo: dados
Aviso: Conteúdo informativo. Revisão científica recomendada antes de uso público amplo.
Dados Públicos
Catálogo de datasets agregados, anonimizados e preparados para reuso.
Destaque: Integração GT1 em execução
GTs: GT1
Público: Pesquisadores, Gestores, Parceiros institucionais
Tipo: mapeamento
Aviso: Exibir apenas dados agregados e não identificáveis.
Sistema de Segunda Opinião Formativa
Fluxo formativo para discussão estruturada de casos e apoio à organização do raciocínio clínico.
Destaque: Sem backend nesta fase
GTs: GT4
Público: Profissionais da saúde
Tipo: apoio-formativo
Aviso: Não substituir responsabilidade clínica local. Não prometer diagnóstico automatizado.
PORTI-HPO
Camada de padronização terminológica e variantes do português para fenótipos clínicos.
Destaque: Integrado ao GT4
GTs: GT4
Público: Pesquisadores, Profissionais da saúde, Equipe técnica
Tipo: interoperabilidade
Aviso: Exibir como recurso de interoperabilidade e terminologia, não como ferramenta diagnóstica.