Levantamento sistemático de estruturas, recursos e maturidade dos sistemas de saúde para doenças raras nos países da CPLP.
Respostas mapeadas
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Países com dados
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Identificar e catalogar centros especializados, profissionais, recursos diagnósticos, terapias disponíveis e avaliar a maturidade dos sistemas de saúde para doenças raras em todos os países da Comunidade dos Países de Língua Portuguesa.
Coleta estruturada de dados através de formulários REDCap, parcerias com instituições locais, técnica snowball para expansão da rede e validação dos dados através de múltiplas fontes em cada país participante.
Trabalho apresentado e publicado em anais no IEEE CBMS 2025 sobre mapeamento e saúde digital na CPLP.
Estudo bibliométrico publicado em anais e apresentado no HCist 2025.
Artigo sobre registros de doenças raras no Brasil submetido e em avaliação.
Submissão ao CBMS 2026 em aguardando resultado.
Hospitais, clínicas e centros de pesquisa especializados em doenças raras.
Médicos especialistas, geneticistas, pesquisadores e outros profissionais.
Participar do MapeamentoLaboratórios, equipamentos e testes disponíveis para diagnóstico.
Tratamentos disponíveis, acesso a medicamentos órfãos e terapias.
Análise do nível de desenvolvimento dos sistemas de saúde e políticas.
Repositório centralizado com informações coletadas dos países.
Este mapeamento permitirá identificar lacunas, oportunidades de colaboração e recursos compartilháveis entre os países, fortalecendo a rede de cuidados em doenças raras em toda a comunidade lusófona.
Sua participação é fundamental para construir uma rede robusta de recursos em doenças raras na CPLP.